Leben!!!!!!!!!

Daran denke dass ich das schöne in mir selbst habe. Dass ich niemanden dafür brauche. Letztlich. Dass der Reichtum in meinem Innern ist.Daran denken, dass auch das Verletzt werden ein Reichtum ist! Und das Vermissen! Es bedeutet, dass man liebt. Oder geliebt hat! 

Es ist so ein Strudel der Gefühle momentan! Erst verliebt, geliebt, stolz, begeistert, ich erlebe an der Uni wieder meine eigene Kompetenz, ich werde geküsst.Und gestreichelt. Und geküsst.geküsst.geküsst.

Und dann auf der anderen Seite verletzt werden,  Angst vor dem verlassen werden, Sehnsucht, vermissen, überarbeitet sein, müde müde müde!, überfordert, gestresst, wütend, und die Angst all das wieder zu verlieren durch die Krankheit.grad das letzte…der Gedanke tut so weh!

Aber dann meine Freundinnen! mein Gott, meine lieben, klugen, verständnisvollen Freundinnen.und das beste an ihnen: sie sind da! Sie sind da für mich! Immer immer immer.

Das alles zusammen ist wohl das Leben! Endlich wieder Leben! Ich fühle mich lebendig!Es ist so überwältigend!!!! Selbst in den traurigen, wütenden oder überfordernden Momenten ist es gut. Ist es gut dieses Leben!!

Ich bin unglaublich dankbar!!!

Und es ist merkwürdig! Denn auch die drei dunklen Jahre, die hinter mir liegen sind noch da. Sie haben mich so sehr geprägt.Mich zu der gemacht, die ich heute bin. Und gerade in den schönen leichten Momenten, die ich  jetzt tatsächlich  wieder erlebe, kommt die Erinnerung an diese Zeit manchmal mit aller Gewalt in mir hoch. Treibt mir die Tränen in die Augen! Gerade diese Kluft zwischen dem aktuellen Moment, der für viele Menschen der Normalfall ist, und dem Leben in der Krankheit, das für mich drei Jahre lang der Normalfall war, berührt mich tief. so anders war dieses Leben, in dem ich keine Musik hören konnte, weil dies mich zum Fühlen gebracht hätte.. .Und ich durfte nicht fühlen in dieser Zeit, das hatte ich gelernt…der Schmerz – der körperliche und der emotionale – die Trauer um all die Verluste, die Angst vor den Schmerzen jeder nächsten op, jeder nächsten Untersuchung…, all die Enttäuschungen, all das  auf einmal…das habe ich nur ausgehalten, indem ich all meine Gefühle tief in meinem Innern begraben habe!

Und jetzt ist es so schön, dass ich mich langsam wieder traue, das Leben zu füllen! Obwohl ich noch jeden Tag Schmerzen habe und das alles noch gar nicht vorbei ist, habe ich doch Grad eine Atempause! Und wenn mir bei diesem Gedanken die Tränen kommen, dann aus Dankbarkeit!!!! Danke oh danke, Gott, Schicksal oder wem auch immer, für dieses kleine Stückchen Leben, von dem ich nicht weiß wie lang es dauert, aber das ich liebe…in all seinen Facetten.. .

Advertisements

Updated 

Nach langer Zeit möchte ich hier mal wieder ein Update einstellen darüber was im letzten Jahr passiert ist und wie es mir inzwischen so geht. Vor allem natürlich gesundheitlich.  

Inzwischen bin ich drei weitere Male am Enddarm operiert worden.Das erste Mal letzten Juli. Nachdem ich nun inzwischen seit drei Jahren starke und  nicht weiter tolerierbare Schmerzen an einer bestimmten Stelle des Enddarms gehabt hatte und die Ablenkung durch die Fisteln auf der gegenüberliegenden Seite abgeklungen waren, da diese nach drei Ops (siehe „wie alles anfing“ und „wie es weiterging“) tatsächlich ausgeteilt zu sein scheinen, stellte ich mich zwischen Januar und Frühjahr letzten Jahres  ein weiteres Mal bei meinem Proktologen vor. Dieser erklärte mir, dass sich an dieser Stelle eine Art Geschwulst mit darunterliegender Wunde gebildet habe und das man beides großflächig herausschneiden müsse. Da ich gerade erst drei Enddarm-Ops hinter mir hatte und inzwischen wusste wie extrem schmerzhaft diese sind und wie lang und Komplikationsanfällig deren Heilungsprozess verläuft, schreckte ich zunächst vor einer weiteren Enddarm-Op zurück. Ich glaube, es ist nicht über ertrinken, zu sagen, dass ich inzwischen geradezu traumatisiert war von diesen Ops. Ich versuchte also ein paar weitere Monate lang, mit den Schmerzen zu leben, aber mit der Zeit wurde immer deutlicher, dass dies nur schwer möglich war. Meine Schmerzen wurden zunehmend schlimmer und es gelang mir beim besten Willen nicht, all den Erfordernissen, die Studium, Job und der ganz normale Alltags Kram an mich stellten, gerecht zu werden. Ich hatte Schmerzen beim Sitzen und beim laufen. Die Schmerzen während durch den Stuhlgang wurde so schlimm, dass ich danach bis zu 2-3 Stunden nur in embryohaltung im Bett liegen konnte. Ich glaube, niemand der das nicht selbst erlebt hat, kann verstehen wie unmöglich es wird morgens 1 Stunde nach dem aufstehen aus dem Haus zu gehen. Erschwerend hinzu kam nun auch noch, dass ich wieder zunehmend heftigere Phasen mit Bauchschmerzen und Durchfall hatte. Wenn ich wusste, dass ich morgens irgendwohin musste stand ich 3-4 Stunden vorher auf, um genug Zeit für das ständige Aufs-Klo-rennen zu haben und dann noch eine Zeit lang liegen konnte, damit die Schmerzen wenigstens ein wenig abklingen.  Doch diese Methode funktionierte mehr schlecht als recht. Erstens führte es dazu, dass ich begann zwischen 3-4 Uhr morgens aufzustehen, damit ich es schaffte, um 7:00 das Haus zu verlassen.  Zweitens schleppte ich mich meistens dennoch nur mühsam unter Schmerzen zur Uni oder Arbeit und auch  durch den Tag. Da ich feststellte, dass ich insbesondere 1-6 Stunden nachdem ich was gegessen hatte Durchfall bekam und die Wahrscheinlichkeit mit zunehmendem Zeitabstand zur letzten Mahlzeit sank, traute ich mich bald nicht mehr, tagsüber etwas zu essen, wenn ich an diesem Tag das Haus verlassen musste.  Zu schrecklich war die Vorstellung unterwegs Durchfall zu bekommen, wo man sich nicht abzusehen konnte und wo ich mich nicht hinterher hinlegen und mich irgendwo hinträumen konnte, um irgendwie die Schmerzen auszuhalten. Bald war es für mich normal, nur noch abends zu essen, was es natürlich auch nicht leichter machte, durch den Tag zu kommen. Die Situation wurde immer unerträglicher. Ich war körperlich und infolgedessen auch psychisch völlig überfordert. Ich funktionierte nur noch wie ein Roboter

 Dennoch schaffte ich es lange nicht, einzusehen, dass es so nicht weitergehen konnte. Dies lag nicht nur an der Angst vor einer weiteren Op denn die nahm ab, je schlechter es mir ging. Aber inzwischen hatte mich eine leider mehr als realistische Existenz- und Zukunftsangst gepackt. Ich hatte inzwischen 2 1/2 Jahre meiner Studienzeit komplett an meine Krankheit verloren und das, obwohl ich ohnehin schon älter war als meine Kommilitonen, da ich auch in den Jahren zuvor immer wieder hatte Urlaibssemester einlegen müssen oder nur eingeschränkt studieren können,weil es mir gesundheitlich schlecht ging. Ich hatte einfach das Gefühl, es mir nicht leisten zu können, ein weiteres Mal zu unterbrechen oder auch nur kürzer zu treten. Dennoch kam dann irgendwann wueder der Punkt, an dem ich einsam, dass es so nicht weitergehen konnte. Ich besuchte erneut mehrere Proktologen, die mich mit ihren konträren Meinungen ein weiteres Mal ziemlich durcheinander brachten. Um es abzukürzen werde ich dieses Odyssee nun nicht im Details schildern.  An zwei Proktologen erinnere ich mich aber noch genau. Der eine erklärte mir, während ich mit entblößtem Hintern vor ihm lag und er mich mit dem Proktoskop untersuchte, dass meine Schmerzen ja gebaut an der Stelle sein, wo ich zuvor operiert worden war. Als ich ansetzte, um ihm zu erklären, dass das nicht stimmt und meine Schmerzen auch vor den Ops schon bestanden hätten, unterbrach er mich mit den Worten:“ Jetzt halten Sie mal die klappe denn jetzt rede ich. Das ist mein Job als Arzt. Ihr Job als Patientin ist es, mir zuzuhören und sich untersuchen zu lassen.“ Von da an schwieg ich wie gewünscht, obwohl ich innerlich zugleich den Tränen nahe und unfassbar wütend war. Am Ende der Konsultation erklärte mir dieser Arzt dann nicht, dass es mir nur deshalb so schlecht ginge, weil ich zu sehr auf meine Beschwerden und die ganze Thematik fixiert sei. Ich verließ das Zimmer und hätte am liebsten geschrien. Ich fühlte mich so allein gelassen in einer verzweifelten Situation und gleichzeitig so abgestempelt als hysterische Tussi. 

 Eine anderen Proktologin erklärte mir nachdem ich ihr erzählt hatte wie verzweifelt ich war und wie unmöglich es mir die Schmerzen machten, einen normalen Alltag zu bewältigen, dass rein gar nichts zu sehen sein, ich deswegen nichts hätte und sie mich also beruhigen können. Und wueder der geliebte Satz, ich müsse einfach damit leben…

Schließlich landete ich auf Empfehlung hin bei einem Proktologen in Hannover, der mit Laser arbeitet, was angeblich eine schonendere Methode sei als Ops mit dem Skalpell. Dies und die Tatsache, dass dieser Arzt auf den ersten Blick einen sehr vertrauenserweckenden und Kompetenten Eindruck machte (ein Eindruck, der sich später relativieren sollte) bewog Kuchen dazu, seinem Rat zu folgen bd mich einem – laut seiner  Aussage kleinen und ungefährlichen- Eingriff zu unterziehen, bei dem die entzündete stelle, die ihm zufolge für die Schmerzen verantwortlich war, weggelassen werden sollte.

Der Eingriff wurde ambulant durchgeführt und bereits beim Aufwachen beschleicht mich der Verdacht, dass dieser Eingriff zumindest schnerztechnisch nicht so harmlos war wie der Arzt es mit vermittelt hatte. Ich wachte auf und fühlte  mich von jetzt auf gleich völlig erschlagen von der Intensität des Schmerzes in meinem Enddarm. Ich begann zu weinen.  Ich schluchzte ubd schluchzte und konnte einfach nicht mehr aufhören. Mein Arzt schien etwas irritiert bzw. Fast ein bißchen verärgert über meine Reaktion auf seinen Eingriff, nachdem er dich so oft betont hatte wie harmlos dieser sei. Dieser Eindruck machte die Sache für mich auch nicht besser, sondern ließ mich mich im gegenteil auch noch schuldig fühlen für meine Schwäche und meine hemmingslosigkeit. Endlich kam mein Vater und ich humpelte mit ihm zum Auto und wir fuhren den für diese Umstände weiten Weg Nachhause in Frankfurt.  Die erste Woche lief alles wie erwartet.Die Schnerzen waren zwar heftig aber sie ließen allmählich nach.  Doch nach ungefähr 10 Tagen drehte sich dieser Trend um. Mir ging es von Tag zu Tag immer schlechter. Meine Schmerzen wurden immer heftigere ich bekam Fieber und es bildete sich eine Schwellung am after, die sich von Tag zu Tag vergrößerte und zuletzt so groß war wie eine Pflaume. Ich rief meinen Arzt mehrmals an und schilderte meine jedesmal schlimmer gewordenen Symptome. Doch er wiegelte mich mit immer neuen harmlosen Erklärungen ab. Die Schwellung sei vermutlich eine Thrombose. Das sei harmlos und gehe von selbst wieder weg. Das Fieber käme wahrscheinlich von irgendeinem Infekt, den ich mir unbewusst eingegangen hätte.  Und dje Schmerzen…Nun ja…Nein mir dürfe man die schnerzen nicht so bewerten und ernst nehmen wie beim durchschnittspatienten, da die Nerven in meiner Enddarm- Region Dutch 

in weiteres Mal bei einem Proktologen vor. Dieser war mit von einigen Leidensgenossen wärmstens empfohlen worden. Hinzu kam, dass er mit Laser arbeitete, was angeblich e

Die kleinen Dinge des Lebens…

Meine Eltern sind Musiker. Einmal im Jahr geben sie ein Konzert in der Kirche unseres Dorfes. Heute war es wieder so weit. Merkwürdigerweise war es für mich ein Anlass für eine Art Jahresfazit. Ich erinnere mich genau an das entsprechende Konzert vor einem Jahr. Damals überredete mich ein guter Freund trotz meiner Schmerzen, insbesondere beim Sitzen, hinzugehen. Ich tat es und einerseits war es schön, 2 Stunden außerhalb meines Bettes zu verbringen und alte Freunde und Bekannte wiederzutreffen. Andererseits ging es an meine Belastungsgrenze- sowohl körperlich als auch psychisch. Die erste halbe Stunde des Konzertes konnte ich genießen. Den Rest der Zeit zählte ich die Minuten bis zum Ende, weil ich die Schmerzen beim Sitzen kaum mehr aushielt. Nach dem Konzert erzählten mir die alten Bekannten und Freunde meiner Eltern zu Hauf von ihren Kindern,die in meinem Alter sind, und die geheiratet, Kinder bekommen und tolle Jobs gefunden haben.All das, was man in meinem Alter eben normalerweise erreicht und erreichen sollte. Auf die Frage, ob ich verheiratet sei, Kinder habe, einen Job habe, konnte ich nur „Nein“ sagen. Auf die Frage, was ich tue, konnte ich nur sagen, dass ich mich seit 2 Jahren unter starken Schmerzen von einer Op zur anderen hangele und weder in der Lage sei, zu studieren, noch zu arbeiten. Mich dabei nicht minderwertig oder schuldig zu fühlen war schwer!Sehr schwer!

Und heute…Ein Jahr später…War alles genauso! Die Schmerzen beim Sitzen, die Minderwertigkeitsgefühle im Gespräch mit den Bekannten. Kennt ihr das Gefühl, wenn einem das Lächeln im Gesicht zu einer Maske gefriert? Genauso war es….Sich nur nichts anmerken lassen…weiterlächeln… 

Ich blicke auf das Jahr dazwischen zurück und frage mich, ob sich denn wirklich gar nichts verändert hat….Und erkenne, dass das nicht stimmt…Einerseits wurde ich in diesem Jahr 3 weitere Male am Enddarm operiert (insgesamt waren es nun 7 Ops in 3 Jahren), neue Narben an meinem Darm und Schließmuskel sind hinzugekommen, neue Schmerzen und neue Extremsituationen…in denen ich glaubte, es nun wirklich wirklich wirklich nicht mehr aushalten zu können…Wie zum Bsp., als ich nach meiner vorletzten und letzten Op aus der Narkose erwachte: ein kurzer gnädiger Moment des zur Besinnungkommens und dann bricht der Schmerz in einer unfassbaren Intensität über mich herein…Ich fange an zu weinen…Vor Ärzten und Schwestern…Etwas, was ich sonst nie tue.Aber die Schmerzen sind so intensiv, so pausenlos, so gnadenlos, so unentrinnbar! In diesem Moment denke ich – und es ist mein voller Ernst-dass ich sterben will.Ich erinnere mich daran, dass die Tage nach den  vorhergehenden 6 Ops genauso furchtbar waren. Jedes verdammte einzelne Mal! Ich denke an die Prognose, die mein Arzt vor der Op gestellt hat: eine 40-prozentige Erfolgswahrscheinlichkeit und eine 60-prozentige Rückfall Quote. Bei Heilung dieser einen operierten Fistel dennoch eine gegenüber normalen Menschen  3-fach erhöhte  Wahrscheinlichkeit, dass ich eine weitere Fistel bekomme. Eine 100-prozentige Wahrscheinlichkeit für bleibende Schäden am Schließmuskel,als Folge Inkontinenz.  All dies steht in diesem Moment in leuchtenden Lettern vor meinem inneren Auge. Und ich denke, dass es sich nicht mehr lohnt. Und selbst wenn, dass ich es einfach nicht mehr ertragen kann. Selbst wenn ich vielleicht in ein paar Jahren gesund bin, denke ich in diesem Moment, dass ich es bis dahin einfach nicht mehr schaffen kann. 

Ich bitte um mehr Schmerzmittel. Sie geben mir etwas.Es wirkt nicht, weil ich- wie die Tests, die meine Schmerzärztin gemacht hat, belegen – ein“fast metabolizer“ bin. Ich frage nach mehr Schmerzmitteln. Alles unter heftigem Schluchzen. Doch sie geben mir nichts mehr. Die Unterlagen über mein fast metabolising Syndrom haben sie nicht gelesen.  Und Abweichungen von der Routine ist eine Art Todsünde in einem Krankenhaus. 

Also sage ich gar nichts mehr.Zurück in meinem zimmer verkrieche ich mich unter meiner Decke und Weine vor mich hin bis mir selbst das zu anstrengend ist.

In diesen Stunden war ich innerlich so weit vom Leben entfernt. Aber bereits 2 Tage später – nach wie vor im Krankenhaus und natürlich mit heftigen Schmerzen- hatte ich den Kampf wieder aufgenommen.

 Nein das klingt so nach aktiver Entscheidung. Etwas in mir nahm den  Kampf wieder auf. Und das ist neu. Nach meinen ersten Ops war ich wochenlang depressiv. Einfach weil ich es nicht geübt war über eine so lange Zeit so starke Schmerzen auszuhalten. Ich lag nur im Bett und starrte an die Wand. Ass nichts, las nichts, schaute kein Fernsehen, redete kaum, weinte viel.

Aber inzwischen bin ich besser darin, dem Schmerz nicht mehr soviel Macht über mich zu geben. Und nicht nur dem Schmerz. Auch den schlechten Nachrichten, den Rückschlägen. Nach insgesamt 6 Ops habe ich in dem vergangenen Jahren jedesmal gehofft, es sei die letzte gewesen und ich könnte endlich zu etwas zurückkehren, was zumindest ansatzweise meinem früheren Leben gleicht. Und jedesmal gab es eine Komplikation, einen Rückfall oder einfach eine neue Fistel, wegen denen alles von vorne losging. Diese Nachricht zu bekommen…Nachdem man sich durch diese Tage und Wochen gekämpft hat, in denen es kaum etwas gab außer Schmerzen, in denen man sich so fremd und bedroht und eingesperrt im eigenen Körper gefühlt hat….in denen man nur weitermachen konnte, indem man sich auf diesen Tag in der Zukunft konzentrierte, an dem es einem besser gehen würde…Nach oder in dieser Zeit zu erfahren, dass man durch all dies ein weiteres Mal hindurch muss…Ein zweites, drittes, …, sechstes Mal…Es ist schwer zu beschreiben wie sich das anfühlt…Es ist wie ein unendliches Fallen…Es ist Trauer, es ist Wut und es ist Schmerz…

Aber auch darin, dies zu ertragen, bin ich komischerweise besser geworden. Es ist als wäre irgendwas in mir in diesen Jahren stärker geworden. So stark wie ich es nie für möglich gehalten hätte. Immer noch gibt es den  Moment der akuten Trauer, der abgrundtiefen Verzweiflung. Manchmal ist es wirklich nur ein Moment.  Manchmal dauert es einen Tag oder eine Woche. Aber jedesmal gelange ich inzwischen schneller an den Punkt, an dem ich die Tränen runterschlucke, aufhöre zu hadern und weiß, dass das einzige, was ich jetzt tun kann, ist, zu überlegen, welche Schritte von diesem neuen Ausgangspunkt nun unternommen werfen können. Zwei Dinge  helfen mir dabei:

Zum einen das wissen, daß jeder Schmerz, jede Verzweiflung vorbeigeht.
Zum eine das wissen, dass jeder Schmerz, jede Verzweiflung vorbeigeht. 

Zum snderen die Tatsache, das ich, um den Schmerzen zu entfliehen in mir einen Ort gefunden habe, der unbeschadet geblieben ist von all dem, was mir passiert ist, ein Ort, an dem  der Schmerz nicht gelangen kann … Es ist nicht leicht, diesen Ort zu finden…Immer wieder aufs neue.Aber im dem Moment, im dem du es tatsächlich nicht mehr erträgt, in dem du am Boden der Verzweiflung angelangt bist, offenbart er sich dir…Für mich ist das ein großer Trost. 

Und noch etwas , das mir die Erfahrung des Krank Seins geschenkt hat, ist die Bescheidenheit. Die Freude an den kleinen Dingen des Alltags. Im Moment des Aufwachens nach einer schweren Op beginnt ein Lebensabschnitt, der sich nur schwer mit dem Alltagsleben und dessen Werten und Prioritäten vergleichen lässt. Man wird – zumindest temporär- vom einem Moment zum anderen zur Bescheidenheit gezwungen. Direkt nach der Op ist man nur noch ein schmerzender fremder, funktionsuntüchtiger Körper. Aber allmählich, ganz langsam stellen sich erste Verbesserungen ein und es ist wie eine allmähliche Rückkehr zu deinem alten selbst. Es ist als würden einem all die Dinge, über die man normalerweise selbstverständlich verfügt, ein weiteres Mal geschenkt werden. Und noch nie war man so dankbar für diese Dinge! Es beginnt, wenn der Schmerz seine Stetigkeit verliert und beginnt in Wellen zu verkaufen.  Diese Wellen bedeuten zwar Schmerzspitzen, die nur schwer erträglich sind, aber sie schenken einem auch kurze pausen! Diese pausen bedeuten die erste kleine Bewegung in Richtung Gesundheit.  In diesen pausen kann man DENKEN und zwar an etwas anderes als an den Schmerz. Man hat Zeit sich an die Dinge zu erinnern, die man am Leben liebt und für die man zu kämpfen beschlossen hat. Oder man denkt gar nicht so viel in diesen pausen, sondern schaut hinaus in den nächtlichen Himmel und erlebt das silberne Mondlicht, das zum Fenster hinein scheint, wie zum allerersten Mal! Als nächstes kann man sich im Bett wieder auf die andere Seite drehen, dann auf die Bettkante  setzen, die ersten Schritte machen usw…All diese Momente haben den Geschmack von Freiheit! Man ist so dankbar, dass man wieder Entscheidungen treffen kann…Ich stehe auf und gehe aufs Klo oder ich bleibe liegen…Zum schlafen drehe ich mich auf die rechte Seite oder auf den Rücken ..

Du beginnst mit deiner Bett Nachbarin zu reden, erzählst, dass du Sinologie und Philosophie studiert hast, Vegetariern bist, erzählst von deinen Eltern, von deinem Freund…Und erinnerst dich dabei daran, dass du ein Mensch bist…Mit Eigenschaften, Interessen, gelebtem Leben, Sehnsüchten und vielem mehr, was dich einzigartig macht.  Und du erinnerst dich, dass sich das kämpfen doch lohnt. Weil du mehr bist als ein schmerzender kranker Körper…Weil du Dinge erreichen und erleben, deinen Abdruck auf unserer gemeinsamen Welt hinterlassen willst!

Diese Bescheidenheit…Diese Dankbarkeit für all die kleinen Aspekte des Lebens…Die mir einfach geschenkt werden…Ein strahlender Frühlingsmorgen, ein gutes Gespräch mir meiner besten Freundin, die Hand meines Liebsten in meiner, usw…Das ist es, was ich mir  in den letzten drei Jahren erkämpft habe…indem ich durch Schmerzen und Verzweiflung und und Vergeblichkeit gegangen bin…Während meine ehemaligen Klassenkameraden,die Kinder der Bekannten meiner Eltern ihr Studium abgeschlossen haben, Jobs bekommen haben, geheiratet und Familie gegründet haben, Reihenhäuser gekauft und Urlaub in aller Herren Länder gemacht haben!
Und ich bin so dankbar dafür…Diese Bescheidenheit beschenkt mich so reich, lässt mein Leben erstrahlen im Glanze der kleinen alltäglichen und doch so besonderen Dinge…Und sie  lässt mich erkennen, dass mein Leben genauso wertvoll ist wie ihres. Nicht mehr und nicht weniger. Ich habe keinen Grund, mich zu schämen, für mein Leben,ich bin in den Abgrund  der Verzweiflung gestiegen und gestärkt und voll innerer Freude wieder herausgekommen. Ich will immer noch all das erreichen, was die anderen mir voraus habe.  Ich will mein Studium abschließen, einen Job finden und eine Familie gründen. Und ich werde dafür kämpfen. Ich werde der Krankheit so wenig wie möglich von meinem Leben überlassen. Aber auch wenn ich all das nicht erreiche ist es gut so wie es ist…Die immer wiederkehrende Freude, die Dankbarkeit und Bescheidenheit besitze ich schon jetzt…Und sie lassen mich erkennen, dass es gut ist so wie es ist; egal wie es ist. So wie es ist so soll es sein…Und ich möchte mit ruhiger Freude und Gelassenheit durch das Leben gehen, egal wie es verläuft!Wenn mir das gelingt, habe ich alles erreicht, was ich wollte!

Nachtgedanken

Nachtgedanken. Ich bin müde und traurig.Manchmal habe ich es so satt, zu lächeln und gute Miene zum bösen Spiel zu machen.Immer so zu tun, als wäre ich tapfer.Als mache mir das alles gar nichts aus. Meine Freundin erzählt mir, dass sie dieses
Wochenende zu einer Wellness Farm fährt und Ende nächster Woche nach New York fliegt.Deswegen hat sie selbstverständlich keine Zeit, mich zu besuchen.Oder anzurufen.Ein anderer Freund ist gerade drei Wochen in Shanghai für einen Sprachkurs.Meine Eltern kommen gerade zurück von ihrem Urlaub an der Nordsee und morgen gehen sie mit meinem Bruder und seiner Freundin wandern. Meine andere Freundin plant ihre Hochzeit in Brasilien.Usw.
Und ich?Was tue ich?Ich bin zuhause.Und zuhause.Und zuhause.Ich habe zu schlimme Schmerzen und zu schlimmen Durchfall, um mit Wandern zu gehen.Was habe ich in nächster Zeit so vor?Ach ja ich verreise ja auch.Ins Krankenhaus.Weil ich mich mal wieder operieren lassen muss.
Ich habe kein Geld für grosse Reisen.Nicht mal für kleine.Weil ich zu krank zum arbeiten bin. Ich falle meinen Eltern zur Last.Vor allem finanziell.Aber auch emotional.Weil es nicht leicht ist, ein krankes Kind zu haben.
Tagsüber verlange ich von mir, mich für die anderen zu freuen.Selbstlos zu sein. Zu lächeln.Nachts wenn keiner hinschaut, lächle ich nicht.Ich bin müde und traurig.Ich habe Schmerzen.Und ich bin neidisch.Auf die Reisen der anderen.Auf das Leben der anderen.Auf die Freude der anderen.
Es wäre alles gar nicht schlimm, wenn ich nicht das Gefühl hätte, von meinen Freunden vergessen zu werde.Weil ihr Leben so aufregend ist.Und meines so langweilig. Sie möchten nichts mehr hören, von Schmerzen und Leid und weiteren Ops. Also rufen sie nicht mehr an.Antworten nicht mehr auf meine Nachrichten.Ich kann das verstehen.Wenn ich weglaufen könnte vor all dem, was mir passiert und in den letzten zwei Jahren passiert ist.Dann würde ich es auch tun.Ich hätte es schon längst getan.Nur leider kann ich es nicht.Ich weiss es ist ermüdend:schon wieder eine Op, schon wieder Schmerzen.Aber was glaubt ihr wie ermüdend das erst für mich selbst ist?????.Eine meiner Freundinnen hat mir gesagt, sie muss sich schützen vor dem Leid, was mir widerfährt.Es zieht sie zu sehr runter.Seitdem überspiele ich meine Schmerzen in ihrer Gegenwart.Erzähle ihr möglichst wenig von meiner Krankheit. Stattdessen höre ich ihr zu, gebe ihr Beziehungsratschläge, usw.
Tagsüber ist das ok.Ich lächle.Nachts schwindet das Lächeln.Ich fühle mich ausgelaugt.Uch sehne mich nach jemandem, der mir zuhört und Ratschläge gibt. Ich sehne mich danach, das ihr mich so nehmt wie ich bin.Dass euch meine Krankheit nicht zuviel ist, dass ihr mein Leid und meinen Schmerz ertragt.Mich nicht damit alleine lasst, nur weil es leichter und interessanter ist, sich nur den positiven Dingen zuzuwenden.
Manchmal denke ich, es wäre besser, ich wäre einfach nicht mehr da.Besser für mich, weil ich die Schmerzen nicht mehr spüren müsste.Und für meine Familie, weil ich ihnen nicht mehr zu Last fallen würde.Ich weiss, so soll man nicht reden.So soll man nicht denken. Aber es ist Nacht und ich bin müde und traurig.Ich bin es leid, gute Mine zum bösen Spiel zu machen.Diese Gedanken denken sich ganz von aĺlein.nachts.Wenn es still und dunkel ist.Nachtgedanken.

Schmerzen

Ich denke es ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich, unter welchem Aspekt seiner Krankheit er am meisten leidet.Für manche sind es die Einschränkungen, die mit der Krankheit einhergehen, für manche ist es die Tatsache, dass Krankheiten wie Morbus Crohn, Analfisteln und andere chronisch entzündliche Darmerkrankungen gesellschaftlich tabuisiert sind, wodurch es oft schwer ist, offen damit umzugehen, usw.

Für mich ist es eindeutig der Schmerz. Ich lebe seit über zwei Jahren tagtäglich mit ihm und dennoch ist es jeden Tag wieder eine Herausforderung, mich von ihm nicht unterkriegen zu lassen. Warum ist das so schwer?

Man unterscheidet in der Regel zwei Arten von Schmerz: den akuten und den chronischen Schmerz. Akuter Schmerz dient als Warnsignal. Er zeigt an, dass der Körper in irgendeiner Form verletzt oder geschädigt ist. Wichtig ist, dass der akute Schmerz abklingt, sobald die verursachende Schädigung bzw. Verletzung behoben bzw. Abgeheilt ist.

Auch der chronische Schmerz kann durch eine Schädigung oder Verletzung des Körpers verursacht sein.Man spricht von chronischem Schmerz, wenn dieser über drei Monate anhält. Ab diesem Zeitpunkt wird nämlich der Verursachungsmechanismus komplizierter: Hält ein Schmerz länger als drei Monate an, so brennen sich die Schmerzsignale gewissermaßen ins Nervensystem ein. Es entsteht ein sogenanntes Schmerzgedächtnis. Das bedeutet: selbst wenn die Gewebeschädigung, die den Schmerz einst verursacht hat, behoben ist, kann der Schmerz anhalten, weil das Nervensystem den Schmerz sozusagen „gelernt“ hat. Es ist durch die andauernden Schmerzsignale aus einer bestimmten Körperregion überempfindlich geworden und reagiert nun auch auf harmlose Reize wie zum Beispiel Berührungen mit Schmerz. Damit gibt es sozusagen zwei Arten von chronischem Schmerz: Bei ersterem besteht nach wie vor eine physische Ursache in Form einer Gewebeschädigung durch Verletzung oder Entzündung. Bei dem anderen ist diese ursprüngliche Ursache längst behoben und dennoch besteht der Schmerz weiter – aufgrund einer Fehlfunktion des Nervensystems.(Quelle: deutsche Schmerzliga e.v. – http://www.schmerzliga.de).

Bei Schmerzen im Kontext einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung handelt es sich eindeutig um die zuerst genannte Form des chronischen Schmerzes. Dauerhaft bestehende oder immer wiederkehrende Entzündungen sowie deren Folgen wie in meinem Fall Analfisteln, -Abszesse und -fissuren sind eine eindeutig physische Ursache unseres Schmerzes.Dennoch ist es wichtig zu beachten, dass sich auch in unserem Fall – einfach wegen der häufig langen Zeiträume, die wir aufgrund unserer Krankheit unter  Schmerzen leiden, ein wie oben beschriebenes Schmerzgedächtnis herausbilden kann.

Was macht es nun so schwer, mit Schmerzen zu leben?                                        Schmerzen lösen in uns nahezu automatisch negative Gefühle wie Angst, Aggression und Depression aus. Dieser Mechanismus hat sich im Laufe der menschlichen Entwicklung tief in uns verankert. Und da Schmerz zunächst einmal in erster Linie als Warnsignal dient und dazu da ist, uns mitzuteilen, dass etwas in unserem Körper nicht in Ordnung ist, ist dieser Mechanismus durchaus als positiv anzusehen. Die unangenehme Qualität des Schmerzes bringt uns umgehend dazu, zu versuchen, die Schmerzursache zu beheben und dies wiederum garantiert das Überleben unseres Organismus.            Problematisch wird dieser Mechanismus für uns jedoch dann, wenn der Schmerz seine Funktion als Warnsignal verloren hat, weil entweder die ursprüngliche physische Ursache gar nicht mehr besteht (wie im Falle der ersten Art des chronischen Schmerzes) oder aber zwar noch besteht, aber längst bekannt ist und momentan nicht behoben werden kann (wie im Falle der zweiten Art).  Sind wir nicht in der Lage die Schmerzursache zu beheben, sind die negativen Gefühle, mit denen wir auf den Schmerz reagieren, kein wertvoller Antrieb zur Aktivität mehr, sondern werden ihrerseits zum Problem. Eigentlich würde es in diesem Fall nun Sinn machen, den Mechanismus Schmerz=>negatives Gefühl zu entkräften. Aber wie alle wissen, die unter chronischen Schmerzen leiden, ist dies unendlich schwer!                                    Dennoch ist es wichtig, sich bewusst zu machen, dass nicht allein der Schmerz das Problem ist, sondern vor allem, die Gefühle, mit denen wir auf den Schmerz reagieren. Und an dieser Stelle ist ein weiterer Punkt zu beachten: Die Gefühle folgen nicht unmittelbar auf den Schmerz. Sie folgen auf unsere Bewertung des Schmerzes. Normalerweise geht das so:                           Schmerz=>“es tut weh, da muss was nicht in Ordnung sein.Das muss behoben werden“=>Angst/ Unmut ect.+die Motivation, etwas gehen den Schmerz zu tun.                                                 Um mit chronischem Schmerz besser umzugehen, ist es also sinnvoll, an dessen Bewertung zu arbeiten. Der erste Schritt besteht darin, sich die eigenen ungünstigen Bewertungen, die zu unangenehmen Gefühlen führen überhaupt erstmal bewusst zu machen. Ich zum Beispiel denke unter anderem folgendes, wenn meine Schmerzen schlimm sind:

„Ich halte das nicht mehr aus.“                    „Ich muss bestimmt bald wieder operiert werden und das wird genauso furchtbar wie die letzten Male.“                    „Es ist so ungerecht, dass ich solche Schmerzen habe, während andere ein schönes Leben haben.                                       „Wegen den Schmerzen bin ich nicht mehr leistungsfähig.“                                       „Die Schmerzen hindern mich daran, die Dinge zu tun, die mir Spass machen.“

usw.

Der zweite Schritt besteht darin, sich für diese Gedanken Alternativen zu überlegen, die zu angenehmeren Gefühlen führen. Hier ist es wichtig, dass es sich dabei nach wie vor um realistische Gedanken handeln muss.Es nützt also nichts, wenn man versucht zu denken „Schmerzen machen mir gar nichts aus.“, wenn es nicht so ist und man sich damit etwas vormacht. Hier sind meine alternativen Gedanken bzw. Bewertungen, die es mir erleichtern, mit dem Schmerz zu leben:

„Ich habe schon viele Tage mit schlimmen Schmerzen durchgehalten, also werde ich auch auch diesen durchstehen.“/ „ich bin stark genug.“

„Es ist ein vorübergehender Zustand.“

„Ich kann immer noch Dinge tun, die mir Spass machen.Die Schmerzen begrenzen das Ausmass, in dem ich sie tun kann, aber ich lasse mich nicht komplett daran hindern.“

„Die Schmerzen haben mich die Dinge, die ich tun kann viel mehr zu schätzen gelehrt.“

usw.

Ein weiteres Hilfsmittel im Leben mit dem Schmerz ist die Aufmerksamkeitsumlenkung. Mir hilft es, mich mit etwas anderem, positiven wie lesen, häkeln, Serien gucken zu beschäftigen, wenn ich Schmerzen habe.Und sei es nur, an andere, positive Dinge zu denken, wenn die Schmerzen so schlimm sind, dass man kaum etwas tun kann.

Was habt ihr für Strategien, mit eurem Schmerz umzugehen?

Zum Abschluss noch ein Spruch und ein Link:

„Der Schmerz ist das Zerbrechen der Schale, die euer Verstehen umschliesst.“  (Khalil Ghibran)

http://www.schmerzliga.de                                        Die Deutsche Schmerzliga e.V.stellt wertvolle Informationen zum Rhema Schmerzen und Schmerzbehandlung zur Verfügung. Auch Selbsthilfegruppen für Menschen mit chronischen Schmerzen sind auf ihren Seiten aufgelistet.

Lasst euch nicht unterkriegen! Wir sind stärker als unsere Schmerzen!

Alles Liebe!

 

Maria

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Abgestempelt, stigmatisiert und wütend!

 

Gestern war ich wegen meiner Schmerzen am Enddarm auf Überweisung meines Gastroenterologen in der proktologischen Abteilung der DKD Wiesbaden. Ab c.a.4:00 früh hatte ich ständig Durchfall und jedesmal tat es mehr weh.Um 9:00 musste ich los zum Krankenhaus und schon zu diesem Zeitpunkt war ich vor Schmerzrn fix und fertig.Zum Glück hatte ein Freund meiner Eltern Zeit mich dorthin zu fahren.Ich war ihm sehr sehr dankbar, aber leider nutzte er die einstündige Fahrt dazu, mir seine Theorie über meine Krankheit darzulegen.Während ich neben ihm irgendwie schräg und krumm auf dem Sitz hing, um zu vermeiden, dass mein schnerzendes Hinterteil allzu sehr mit diesem in Kontakt kam und zugleich versuchte, ein nicht allzu schmerzverzerrtes Gesicht zu machen, erklärte er mir, dass es, wenn man so lange am Stück Schmerzen hat  wie ich, auf jedenfall etwas psychisches sei und ich anstatt zum Proktologen besser zum Psychologen gehen solle.Die Tatsache, dass  ich früher mal magersüchtig gewesen sei, belege dies ja nur.Das hinge doch eindeutig zusammen.Meine jetzige Erkrankung sei definitiv rine Spätfolge meiner Magersucht.

„Na ACH SO!!!!Vielen dank auch für die Aufklärung!Dass ich da noch nicht selbst drauf gekommen bin!!! Dann können wir ja eigentlich direkt umkehren!Ich brauche ja gar keinen Arzt mehr!Du hast mir die Diagnose ja schon auf dem Silbertablett serviert.Und die ist ja fachlich auch so ungemein fundiert!“

…antwortete ich?Leider nein.Stattdessen schlug ich die Augen nieder und nurmelte etwas wie:“mhm.mag sein.“

Warum?frage ich mich heute.Wo ich doch dachte:“Was redest fu da für einen Schwachsinn.“ Warum habe ich ihm nicht meine Meinung gesagt?Ihm erläutert, dass er unrecht hat und wie es wirklich ist?Ein Grund war natürlich, dass ich in seinem Auto sass und er so nett war, mich zum Arzt zu fahren.Ich hatte einfach das Gefühl, in seiner Schuld zu stehen und ihm deshalb nicht widersprechen zu dürfen.Ausserdem war ich so mit meinen Schmerzen beschäftigt, dass ich irgendwie nicht die Kraft aufbrachte, mit ihm zu diskutieren.

Heute denke ich jedoch, dass ich es dennoch hätte tun sollen.Denn er ist nicht der einzige, der so denkt und sich mir gegenüber so äussert.Und nur ich selbst kann letztlich etwas daran ändern und die Dinge richtigstellen.

DENN…es stimmt zwar, dass ich einige Jahre lang eine Essstörung hatte.Ich war deswegen sogar mehrmals in einer psychosomatischen Klinik.Das heisst aber NICHT, dass jede Krankheit, die ich seitdem hatte oder habe rein psychischer Natur ist.Nur weil jemand mal psychisch krank war, heisst das nicht, dass er nicht trotzdem – ganz unabhängig davon – körperlich erkranken kann. Es ist gefährlich und ungerecht, wenn man diese Tatsache nicht berücksichtigt!Ein Mensch, der depressiv ist oder war, kann dennoch ganz unabhängig davon eine Blinddarmentzündung bekommen.Und diese muss, wie bei jedem anderen Menschen auch, operativ behandelt werden und nicht durch Gesprächstherapie! Genauso kann und konnte man meine Fisteln und Fissuren und Abszesse nicht durch eine Psychotherapie „wegtherapieren“.Das ist einfach so absurd!!

Wenn man dieser“Alles-ist-psychisch“-These jedoch widerspricht, so wie ich es gerade tue, wird man von Menschen wie diesem Freund, oft so hingestellt, als wolle man es nicht wahrhaben und als sei die Tatsache, dass man sich gegen diese These wehrt geradezu schon der Beweis für deren Richtigkeit.ABER auch das ist absurd!Ich wäre ehrlich gesagt echt froh, wenn meine Fisteln, Fissuren und Abszesse sich mit Psychotherapie diagnostizieren und behandeln liessen und nicht durch extrem schmerzhafte proktologische Untersuchungen und Operationen!Es wäre geradezu ein Segen und hätte mir in den letzten zwei Jahren viel Leud erspart. Nur leider ist das schlicht und ergreifend nicht der Fall und wie gesagt völlig absurd!

Was mich an solchen Aussagen, wie die des besagten Freundes, besonders verletzt und ärgert, ist, dass man durch sie so abgestempelt wird!Es wäre etwas anderes, wenn er MICH, die Betroffene, GEFRAGT hätte, ob meine Erkrankung psychische Ursachen haben KÖNNTE oder wenn er seine Meinung zumindest als Hypothese geäussert hätte! Aber hat seine Meinung mit einem solchen Absolutheitsanspruch geäussert, dass ich mich nur noch hilflos, klein und verletzt gefühlt habe.

Was durch solche Aussagen geschieht, ist eine Form der Stigmatisierung, die kranken Menschen gar nicht so selten widerfährt.Als meine Mutter Brustkrebs hatte, haben ihr eine ganze Reihe von Bekannten oder Freunden erklärt, das liege nur daran, dass sie soviel gearbeitet und sich soviel Stress gemacht hätte. Auch sie wurde nicht nach ihrer Meinung dazu gefragt.Das Urteil wurde einfach gefällt.Genau wie ich das Urteil „alles psychisch bedingt“ bekomme, bekam sie das Urteil „alles stressbedingt“. Hierzu gibt es zwei Dinge zu sagen:

1. Das Schlimme an solchen Urteilen ist zunächst mal gar nicht so sehr deren Inhalt, sondern die Tatsache, dass sie als Urteil geäussert werden! Und zwar zumeist von Menschen, die nur wenig Informationen über die jeweilige Krankheit und die spezifische Situation des Kranken haben.Sie sehen nur das, was auf den ersten Blick von aussen zu sehen ist und bilden sich auf Basis dessen ein Urteil, das sie dann für unumstösslich halten.

Also:“Person, die zuvor immer sehr beschäftigt war, hat nun Krebs=Der Krebs ist stressbedingt.“

Oder:“Person, die früher einmal magersüchtig, also psychisch krank, war bekommt später Morbus Crohn mit Analfistel, -fissuren und -abszessen=Der MC,die Analfisteln, -fissuren und -abszesse sind psychisch bedingt.“

Solche Urteile sind vorschnell und der kranke Person gegenüber redpektlos und stigmatisierend!

2.Weiterhin ist an solchen Urteilen die Tatsache problematisch, dass in ihnen immer ein Anklang von Schuld bzw.Beschuldigung des Erkrankten mitschwingt. Also:

„Du hast dich immer so gestresst in deinem Leben, kein Wunder dass du Krebs bekommen hast.“

Oder:“Wärst du früher nicht magersüchtig geworden, sondern hättest einfach normal gegessen, dann hättest du jetzt nicht als Spätfolge mit deinen Darmproblemen zu kämpfen.“

Oder auch:“Deine Schmerzen sind psychisch, du hast sie also nur, weil du so hypochondrisch bist und dich da reinsteigerst.“

Menschen, die solche Urteile fällen, übersehen zum einen, dass keine Krankheit sich so einfach erklären lässt und gerade schwerere bzw.chronische Krankheiten multifaktoriell bedingt sind.Zum anderen übersehen sie, dass uns schlimme Dinge wie Erkrankungen oder auch andere Schicksalsschläge im Leben einfach geschehen. Wir können sie nicht einfach dadurch verhindern, dass wir alles richtig machen. Und umgekehrt sind kranke Menschen nicht unbedingt krank geworden, weil die etwas  falsch gemacht  haben.Es kann jeden von uns treffen!Jeden!

(Und selbst wenn die Krankheit einer Perdon teilweise auf ihr Verhalten zu einem früheten Zeitpunkt rückführbar ist.Gibt uns diese Tatsache das Recht, den Kranken zu verurteilen?Nein!Er verdient genauso viel Respekt und Mitgefühl wie jeder andere! Denn wer von uns macht schon alles richtig?!“Wer ohne Schuld ist, werfe den ersten Stein.“ Nur schade, dass so wenige diesen Spruch beherzogen und stattdessen mit Steinen bzw.Urteilen nur do um sich werfen, wodurch sie Menschen verletzen, die durch ihre Krankheit schon verletzt genug sind!!!)

Ich glaube, dass Menschen, die solche Urteile fällen, dies tun, um sich von den Kranken zu distanzieren!Letztlich macht es ihnen Angst, wenn sie unser Leid sehen!Wenn sie sehen, dass jemand aus heiterem Himnel an Krebs oder Morbus Crohn erkrankt, wenn sie sehen, dass jemand jahrelang unter starken Schmerzen leidet und sich einer Op nach der anderen unterziehen muss.Aus dieser Angst heraus erklären sie jeweilige Erkrankung auf eine Weise, die sie selbst beruhigt.Sie können dann sagen:“Ich bin ja nicht so gestresst, also krieg ich schon kein  Krebs.“ Oder: „Ich hatte ja keine Magersucht, also krieg ich auch kein Morbus Crohn.“oder „Ich kann nicht aus heiterem Himmel chronische Schmerzen bekommen, denn sowas ist ja immer psychisch befongt und psychisch bin ich ja ganz normal.“

Auch wenn es nicht böse gemeint ist (und ich weiss, dass es das in den meisten Fällen nicht ist), ist es gegenüber den Kranken ungerecht und unmenschlich! Es macht das Kranksein noch schlimmer als es ohnehin schon ist!Es ist einfach ein Scheissgefühl, wenn man daliegt und vor Schmerzen nicht mehr ein noch aus weiss und dann erklärt bekommt, man solle sich nicht so anstellen, denn das sei ja alles nur psychisch.

Und überhaupt:Urteilen ist immer schlecht!Man sollte über keinen Menschen urteilen, ob er krank ist oder nicht! Denn was wissen wir schon darüber, wie es ist, er zu sein!Kafka schreibt in einem seiner Briefe:

„Verlassen sind wir doch wie verirrte Kinder im Walde. Wenn Du vor mir stehst und mich ansiehst, was weißt Du von den Schmerzen, die in mir sind und was weiß ich von den Deinen. Und wenn ich mich vor Dir niederwerfen würde und weinen und erzählen, was wüßtest Du von mir mehr als von der Hölle, wenn Dir jemand erzählt, sie ist heiß und fürchterlich. Schon darum sollten wir Menschen vor einander so ehrfürchtig, so nachdenklich, so liebend stehn wie vor dem Eingang zur Hölle…“

(Aus einem Brief von Kafka an Oskar Pollak, 8.11.1903)

Besser könnte ich es nicht ausdrücken und deshalb möchte ich mit diesem Zitat auch schliessen.

Alles Liebe für euch!

Maria

Über unentschiedene Ärzte, verständnislose Mitmenschen und namenlose Krankheiten…

Heute hat mich mein Arzt angerufen, um mir die Ergebnisse meiner Blut-und Stuhl Untersuchung mitzuteilen, die durchgeführt wurde, weil ich in den letzten Monaten wieder schlimmen Durchfall und vor allem extreme Schmerzen an Enddarm und After hatte und habe.Ergebnis:alle Werte sind normal.

Nun ja ich sollte mich freuen, aber ehrlich gesagt tue ich das nicht wirklich, weil es mir wirklich richtig schlecht geht und ich so gehofft hatte, das bei den Untersuchungen etwas herauskommt, was das erklärt und damit zu einer Behandlungsmöglichkeit führt. Stattdessen:Unsicherheit.Wie ich das kenne und wie ich das hasse!

Außerdem erklärte er mir noch, dass er angesichts der guten Werte glaubt, dass die Morbus Crohn Diagnose , die er vor zwei Monaten auf Basis einer Darmspiegelung gestellt hat, möglicherweise eine Fehldiagnose war und es sich nur um eine vorübergehende Entzündung handelte.Auch darüber sollte ich mich vermutlich freuen.Auch darüber freue ich mich aber nicht wirklich.

DENN:Mir geht es trotzdem schlecht!ich renne trotzdem die ersten drei Stunden des Tages ständig aufs Klos.Mein Enddarm und After tun dabei trotzdem jedes Mal so weh, dass ich schreien könnte und mir stattdessen die Tränen über die Wangen laufen.Ich habe trotzdem eine Fistel und eine Fissur.Und wenn MC nicht deren Ursache ist, dann fallen die medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten weg.Und was bleibt mir dann?Nur eine weitere EnddarmOp!!Diese Aussicht bestätigte mir auch mein Arzt heute am Telefon und brachte mich damit endgültig zum Heulen.Er fragte warum ich Weine?Und ich wusste nicht wie ich ihm das alles in ein paar Worten erklären soll!

Ich versuche, es zumindest euch zu erklären:

Es wäre die 5.Enddarmop innerhalb von eineinhalb Jahren!Und ich bin richtig gehend traumatisiert von diesen Ops!Es ist so wahnsinnig schmerzhaft, sich den After bzw. Enddarm aufschneiden zu lassen!Der Heilungsprozess ist so langwierig!Und die Erfolgswahrscheinlichkeit der Fistelops ist alles andere als rosig! Ich weiß nicht wie ich das alles nochmal durchstehen soll.In den ersten drei Monaten nach den ops konnte ich weder sitzen noch laufen.Aufs Klo zu gehen war eine noch größere Hölle als jetzt schon.Aus diesem Grund aß ich so wenig wie möglich und nahm nach der letzten op innerhalb vom drei Monaten 18kg ab.Und nachdem ich das alles zum vierten Mal durch gestanden habe, erfahre ich, dass es gleich in die fünfte Runde geht!Ich habe dafür keine Kraft mehr.Ich will nicht mehr!Ich bin so unglaublich wütend!Hinzu kommt , dass ich seit zwei Jahren tagtäglich unter sehr staken Schmerzen leide an einer Stelle über die niemand gern redet. Und all diese Zeit hatte ich keinen Krankheitsnamen, den ich den Leuten, die fragen, was ich habe, unter die Nase halten konnte und sagen konnte:ich habe XY.Stattdessen konnte ich sagen:Ich habe Analfisteln und Analfissuren. Ganz toll!Erstens kommt das böse Wort Anal- darin vor und zweitens weiß kaum ein Mensch, was eine Fistel ist.Und selbst wenn ich es erklärt habe, konnte sich kaum einer vorstellen, WIE schmerzhaft das Ist und WIE einschränkend und WIE schlecht es einem nach diesen ops geht.Stattdessen schlug mir Unverständnis entgegen, warum ich wegen so einem kleinen Po-Problem ständig  mein Studium unterbrechen und meine Nebenjobs aufgeben musste.Als ich dann die Diagnose Morbus Crohn bekam habe ich mich nicht gefreut.Natürlich  nicht. Aber ich war doch irgendwie  erleichtert,dass mein Leiden endlich einen Namen hatte.Ich konnte mich nun irgendwo einordnen.Und auch andere konnten das,was mit mir los war,irgendwie besser einordnen.Versteht mich bitte nicht falsch!!Ich will kein Morbus Crohn haben.Die Sache ist aber:Ich habe schon was!Und ich würde es so gern auf eine Weise benennen können,die anderen sofort klar macht,dass das keine Kleinigkeit oder Lächerlichkeit ist!!Morbus Crohn zu haben gilt in unserer Gesellschaft  nicht gerade als cool.Aber Analfisteln, -Abszesse und -fissuren zu haben gilt also noch viel uncooler!Und das -tschuldigung-kotzt mich an!Ich bin es so unglaublich leid,ständig betonen zu müssen,dass ich wirklich Schmerzen habe, denn ich bin eigentlich niemand der gern jammert.Aber dadurch,dass kaum jemand meine Erkrankung  einordnen kann,habe ich das Gefühl mich ständig rechtfertigen zu müssen.Vor einigen  Jahren hatte meine Mama Brustkrebs. Ich will nun ganz sicher nicht Krebs mit Analfisteln bergleichen.Und überhaupt kann man ein Leid nicht gegen das andere aufwiegen.Was ich nur sagen will,ist:Meine Mutter wurde damals überschüttet von Mitgefühl und Mitleid,so dass es ihr schon manchmal zuviel war!Und sie musste dafür nur den Namen ihrer Krankheit nennen.Sie musste nichts erklären und nichts rechtfertigen.Jeder verstand,dass sie  nicht arbeiten konnte oder wenn sie etwas absagte! Ganz ehrlich,Leute:So ab und zu hätte ich das auch mal ganz gern!Bei allem Respekt jedem Krebskranken gegenüber und bei vollem Bewusstsein dessen wie schlimm diese Krankheit ist!Allein auf diesen einen Aspekt dieser Krankheit,der ihre Anerkennung  als Leiden betrifft, bin ich neidisch!Ich will nicht krank sein.Aber ich bin nunmal krank.Und wenn ich schon krank bin, dann möchte ich in meinem Krankheit auch anerkannt werden!Ich will nicht leiden,aber ich leide nun mal unter meinen Schnerzen.Und wenn ich schon leiden muss,dann will ich in diesem Leiden auch validiert werden!Ich will mich mit meiner Krankheit oder meinem Leiden nicht wichtig machen.Ich möchte nur gesehen werden,darin wie ich leide und darin wie ich kämpfe.Ich brauche das!Ich brauche,dass ihr versteht,wie weh es tut!Ich brauche,dass ihr anerkennt,was für eine Belastung es ist,mit meiner Krankheit zu leben!Ich brauche es,weil ich nur dann die Kraft aufbringe,weiterz

ukämpfen!!!Die Kraft nach einer Nacht,in der ich nur Häppchenweise immer mal zwanzig Minuten oder eine halbe Stunde schlafen konnte, aufzustehen, nur um mehrmals aufs Klo zu gehen,was jedesmal so wehtut,dass mir übel und schwindlig wird, ich anfange zu zittern und mir die Tränen über die Wangen laufen.Ich brauche es,um DANN dennoch den Tag zu beginnen,und zu versuchen,das beste aus ihm zu machen!Ich brauche von euch,dass ihr einseht wie schwer es ist,auch wenn es sich viel cooler anhören würde,wenn ich erzählen würde, wie weh es getan hat als ich im heldenhaften Kampf auf dem Felde von einer Kugel in der Schulter getroffen wurde!

Starke Schmerzen und eine Kette von traumatischen Ops ist die eine Sache.Das durchzustehen ist schon hart. Wenn es sich dann noch um eine Erkrankung handelt,mit der kaum jemand was anzufangen weiß  und die vor allem von Nichtbetroffenen kaum ernst genommen wird, die stattdessen etwas ist,worüber dumme Leute dumme Witze reissen,weil sie zu verklemmt sind Worte wie Anal und Stuhlgang in den  Mund zu nehmen, ohne in einen Lachkrampf auszubrechen, dann wird es noch viel härter.Im übrigen würde ich besagte Leute sehr gern einzeln auf einen Proktologischen Op-tisch legen und das Skalpell in ihrem Allerwertesten versenken und dabei so laut lachen wie sie zuvor bei ihren Witzen.O Gott ich muss diesen Post beenden,sonst kriegt ihr ein noch schlechteres Bild von mir:Nicht nur hintern-krank,sondern auch noch gewaltbereit; ).

 

In diesem Sinne alles Liebe für euch!Lasst euch nicht unterkriegen,auch wenn eure Ärzte noch so unentschieden sind,was ihren Diagnosen angeht, und eure Mitmenschen noch so verständnislos sind,was eure Krankheit angeht;)

Maria

 

Ich bin krank aber ich bin immer noch ich!

Selbstbewusstsein und Krankheit ist ein schwieriges Thema finde ich.Sovieles woran ich mein Selbstwertgefühl früher festgemacht habe, hat mir die Krankheit zumindest vorübergehend genommen. Zum Beispiel…

Ich war immer eine super gute Studentin.Ich war immer fast ein bisschen zu  fleißig und habe – es ist fast peinlich, es zuzugeben – nie eine schlechtere Note als eine 1,3 geschrieben.Darauf war ich stolz.Jaaa ich war schon irgendwie eine Streberin;)aber ich war auch irgendwie stolz drauf. Neben dem Studium hatte ich drei Nebenjobs und habe zudem auf der Messe für chinesische Kunden übersetzt.Ich war ständig beschäftigt und habe versucht überall so gut wie möglich zu sein.Seit zwei Jahren jedoch  hangele ich mich statt zu studieren und zu arbeiten von einer Op zur anderen. Jedes Semester habe ich geplant meinen Master anzufangen und jedes Semester ist eine Op dazwischen genommen.Inzwischen sind viele meiner Kommilitonen bereits fertig mit ihrem Master während ich ihn noch nicht mal angefangen habe.Ich weiß ich habe einen guten Grund und es liegt nicht daran dass ich faul bin oder so.Und trotzdem fühle ich mich oft schlecht damit.Ich schäme mich, wenn Bekannte meiner Eltern fragen, was ich momentan so mache und ich sagen muss, dass ich krank geschrieben bin und dass ich gar nichts mache außer daran zu arbeiten, dass es mir besser geht.

 

Und wisst ihr was?Es ärgert mich, dass ich mich dafür schäme! Ich selbst weiß doch, dass ich NICHTS lieber tun würde als wieder zu studieren und zu arbeiten!!Aber das ist eben nicht so einfach, wenn man alle halbe Stunde aufs Klo muss, wenn man solche Schmerzen hat, dass man weder laufen noch sitzen kann.Wenn man alle paar Monate erneut den Enddarm oder After aufgeschnitten bekommt!Trotzdem habe ich ständig das Gefühl mich dafür rechtfertigen zu müssen. Kennt ihr dieses Gefühl? Ich glaube es liegt auch daran, dass wenig gesunde Leute etwas mit dem Begriff Morbus Crohn anzufangen wissen geschweige denn mit Begriffen wie Analfisteln usw., und dass es mir schwer fällt es Leuten, die ich nicht näher kenne, zu erklären, weil dies so viele Themen berührt, die in unserer Gesellschaft Tabuthemen sind. Aber eigentlich sollte das nicht mein Problem sein! Mir sollte es genügen, dass ich weiß, dass ich wirklich krank bin und nicht faul!Und wenn jemand dass nicht versteht, dann kann er mir von mir aus den Buckel runter rutschen;)!!!Und wenn jemand ein Problem damit hat,dass ich über meinen Po rede wenn er fragt,was für eine Krankheit ich denn habe,dann ehrlich gesagt auch;)!

UND ich sollte mich nicht weniger wert fühlen als zu den Zeiten, in denen ich studiert und gearbeitet habe.Schließlich  war und bin ich nicht nur die gute Studentin!Und wenn man es schafft,mit einer Krankheit  und chronischen Schmerzen zu leben,ohne sich unterkriegen zu lassen,dann ist das auch ein Grund,stolz auf sich zu sein!Ehrlich gesagt war es viiiieeel schwerer,die letzten zwei Jahre durchzuhalten als all die Einsen während meines Studiums zu schreiben.Ich stehe jeden Tag auf und mache das beste aus ihm.Ich höre meinen Freundinnen  zu,wenn sie Probleme haben,ich bringe sie und meine Familie zum lachen,ich backe richtig gute Kuchen und häkele richtig süße Kuscheltiere;), die ihr uebrigens auf http://www.MarysAmigurumi.dawanda.com bewundern und auch erwerben könnt; ).All das bin ich und all das sind Gründe,stolz auf mich zu sein.Nur vergesse ich es einfach manchmal….

Und im übrigen ist jeder von uns unendlich viel wert,ohne dass er irgendetwas tut oder er leistet,einfach dadurch, dass er er selbst ist.In unserer Leistungsgesellschaft tendieren wir dazu,uns und vor allem unseren Selbstwert mit unseren Leistungen  zu identifizieten.Oft fällt uns das erst dann auf,wenn wir aus irgendeinem Grund plötzlich weniger leistungsfähig sind oder wenn im Beruf,im Studium,in der Ausbildung  etc . Etwas schief geht – wenn wir zum Beispiel bei einer Bewerbung  abgelehnt werden,wenn wir eine schlechte Note schreiben etc. Mir selbst ist wirklich  erst durch die Krankheit klar geworden,dass es mir im Grunde viel wichtiger ist,dass es mir gut geht anstatt gut zu sein und dass ich oft ohne es zu merken gegen dieses Motto gelebt habe. Ich habe mir immer so furchtbar viel Stress damit gemacht,Erfolg zu haben und habe es dabei oft verpasst,den Moment zu genießen. Auch wenn ich durch die Krankheit viel verloren habe und es viele Momente gibt,die einfach nur schrecklich sind,weil ich solche Schmerzen habe, so habe ich doch eins dazu gewonnen:Ich genieße die kleinen Dinge des Alltags soviel mehr als früher.Ich liebe es,dass jetzt der Frühling kommt,die Vögel zwitschern und mir die Sonne ins Gesicht  scheint,wenn ich vor die Tür gehe,ich bin glücklich über ein gutes Gespräch mit einer Freundin,ein Tag,an dem meine Schmerzen  erträglich sind,ist ein guter Tag und ich sauge jede Sekunde dieses Tages in mich hinein,speichere sie in meinem Herzen, um an den schlechten Tagen  von Ihnen zu zehren.Ich bin so unendlich dankbar,dass ich so eine tolle Familie habe,die mich unterstützt!Wieviele Menschen haben das nicht!Mein Papa geht,sofern er Zeit hst,zu jedrm Arzttermin mit mir und meine Mams kauft fpr mich rin usw. Wenn ich das Bett nicht verlssden ksnn.Und mein Bruder schafft es in seiner ruhigen Art einfach immer, mich zu beruhigen, wenn ich öal wieder einen Heulanfsll jabe und das Gegühl habe, das allws bicht mehr auszuhalten. Vielen Dank ihr süßen an dieser Stelle:ihr seid meine Helden!!!Ich bin dankbar,dass ich eine Krankenversicherung habe und ein Dach über m Kopf und ein gemütliches Bett (mit Heizkissen,Wärmflasche  und Teddybär  wohlgemerkt;)),in das ich mich hineinkuscheln kann,wenn es mir schlecht geht, usw.Ich könnte ewig so weitermachen,aber dieser Post ist auch so schon lang genug ;).Was ich sagen will ist einfach:Auch wenn ich diese Krankheit hasse und wütend auf sie bin und es ungerecht und gemein finde,dass ich und viele andere Betroffene unter ihr leiden müssen, so bin ich ihr doch für eins dankbar:Sie hat mich gelehrt dankbar zu sein!Für all die Dinge,die ich früher als selbstverständlich angesehen  habe.

In diesem Sinne. ..

Alles Liebe und ein schönes Wochenende  für euch!

Maria

 

 

 

Wie es weiterging-ein Leben unter Proktologen; )

Das nächste  halbe Jahr verbrachte  ich mehr oder weniger damit von einem Proktologen zum anderen zu rennen.Und das Absurde war,dass ich bereits nach diesem halben Jahr meine Wand mit widersprüchlichen  Diagnosen hätte tapezieren können. Das verschiedene Ärzte angesichts einunddesselben Hinterns soviele unterschiedliche  Dinge diagnostizieren können  geht immer noch nicht in meinen Kopf hinein und trägt  nicht gerade zu meinem Vertrauen in deren fachliche Kompetenz bei.

Der erste Arzt erklärte, ich hätte eine Analthrombose und eine Analfissur und das einzige was ich tun könnte sei für  weichen Stuhlgang zu sorgen und abzuwarten.Dies tat ich brav und zwar zwei Monate lang.Als sich meine Schmerzen nach deren Ablauf immer noch nicht gebessert hatten und mein Arzt mit keinen neuen Ideen aufwartete suchte ich einen anderem Proktologen auf,um eine zweite Meinung einzuholen.Dieser erklärte mir nun ich hätte weder eine Thrombose noch eine Fissur,sondern eine sogenannte Kryptitis.Verwirrt angesichts dieser beiden widersprüchlichen Meinungen suchte ich einen dritten Proktologem auf, der wieder etwas anderes diagnostizierte usw

Schließlich landete ich bei einem Proktologen, der mir anbot, sich die Sache mal in Narkose anzuschauen und bei dieser Gelegenheit gleich eine Hämmorrhide auf der meinen Schmerzen gegenüberliegenden Seite wegzuoperieren.Weil ich von den Schmerzen und dieser Ärzte-Odyssee völlig zermürbt war und wollte, dass endlich etwas passiert, willigte ich ein.Dies erwies sich allerdings als grosser Fehler. Denn in den Wochen und Monaten nach der Op wurden meine Schmerzen anstatt besser immer schlimmer.Wöchentlich ging ich zur Kontrolle zu dem Arztt, der mich operiert hatte, nur damit dieser mir nach der jedesmal äußerst schmerzhaften Untersuchung erklärte, es sei alles in Ordnung und meine Schmerzen seien vermutlich psychosomatisch. Als ich einmal bei der Untersuchung aufschrie vor Schmeezen herrschte er mich an:“Seien Sie still!!“ In diesem Moment war ich so unendlich verzweifelt:Nicht nur dass ich Tag und Nacht irrsinnige Schmerzen hatte, mich nicht mehr traute, etwas zu essen, weil es so wehtat aufs Klo zu gehen, nicht mehr studieren und arbeiten konnte, zu allem Überfluss hielt mich mein Arzt auch noch für einen Hypochonder und redete so mit mir!

Inzwischen waren meine Schmerzen so schlimm, dass ich nicht mal mehr den kurzem Weg zum Arzt zu Fuss bewältigen konnte und meine Eltern mich mit dem Auto fahren mussten.Abgesehen davon lag ich meistens apathisch oder weinend im Bett.Schmerzmittel verschrieb der Arzt mir auch keine, weil ja aus seiner Sicht alles in Ordnung war.Nach drei Monaten schließlich suchte ich auf Empfehlung meines Hausarztes einen anderen Proktologen auf.Dieser war völlig entsetzt und erklärte mir ich hätte einen riesigen Abszess und eine davon ausgehende Fistel in der OP-Wunde und er könne sich nicht erklären wie der andere Arzt das habe über sehen können. Es war drei Tage vor Weihnachten und ich wurde bereits am Tag darauf operiert.In dieser Op wurde der Abszess gespalten und eine Fafendrainage in die Fistel gelegt.In einer darauffolgenden Op drei Monate später wurde diese wieder entfernt und die Fistel ausgeschnitten. Nach dem die Stelle verheilt war stellte sich zu all Überfluss in einer Ultraschalluntersuchung heraus, dass der  erste Arzt bei der ersten Op mir aus versehen ein Stück von meinem Schließmuskel weggeschnitten hat, weil er zu tief geschnitten hat.Soviel dazu…Gnade ihm Gott, wenn er mir nochmal über den Weg läuft;);).

Um es kurz zu machen:Es folgte noch eine weitere Op, weil sich eine weitere Fistel gebildet hatte. Dies war vor 6 Monaten.Leider war ich auch seitdem keinen einzigen Tag schmerzfrei und vor drei Monaten wurde eine weitere Fistel sowie eine Fissur diagnostiziert.Zum Glück kam mein aktueller Arzt nun auf die Idee angesichts dieser nicht abreissenden  Kette von Fisteln und Finsuren mal eine Darmspiegelung durchzuführen, die ergab, dass ich unter Morbus Crohn leide. Das war vor zwri Monaten.Seitdem nehme ich Cortison,was meine Schmerzen aber noch kicht gebesdert hat:(.Wie meine Behandlung weitergehen soll entscheidet sich in den nächsten Wochen.

Dies war nun eine sehr nüchterne und möglichst knappe Beschreibung meiner Geschichte.

Es gäbe noch soviel zu sagen, unter anderem über die psychischen Auswirkungen dieser andauernden Schmerzen, einer Op nach der anderen und der schlechten menschlichen Behandlung durch den Arzt der ersten Op. Aber dies werde ich in einem der nächsten Blogposts nachholen.

Eines möchte ich aber zum Abschluss noch sagen und zwar eine Lektion, die ich durch diese Geschichte bitter lernen musste:Vertraut euch selbst, wenn es um eure Gesundheit geht!!Lasst euch nicht von Ärzten, die euch nicht ernst nehmen, einschüchtern, wenn ihr das Gefühl habt, etwas ist nicht in Ordnung!Ihr kennt euren Körper  am besten und nicht der Arzt!!Und lasst es euch nicht gefallen, wenn euch ein Arzt auf zwischenmenschlicher Ebene schlecht behandelt.

Alles Liebe,

Maria

 

 

Wie alles anfing…

Es fällt mir schwer einem Anfangspunkt für meine Geschichte zu finden, weil alles so schleichend begann.Schon seit ich ca 18 war hatte ich immer wieder Phasen mit Durchfall,Verdauugsproblemen,Schmerzen und Blutungen am Enddarm.In der Retrospektive wundert es mich, dass ich dass alles so lange ignorieren konnte.Ich erinnere mich, dass ich schon vor Jahren immer wieder Nächte hatte, in denen ich nicht schlafen konnte,weil ich solche Enddarmschmerzen hatte und an Tage,an denen ich ziemlich entsetzt auf eine Kloschüssel voller Blut starrte.Aber irgendwie waren das immer nur Momente und ich tat alles,um diese Momente schnell zu vergessen.Ich glaube der Hauptgrund war,dass mir diese ganze Thematik dermaßen peinlich war,dass ich nicht nur mit niemand darüber reden konnte,sondern nicht einmal darüber nachdenken konnte.Ich dachte,dass mich diese Beschwerden zu einer ekligen und abstoßenden Person machen, dass sie mich unattraktiv machen und einfach nur peinlich sind.

Erst vor 2 1/2 Jahren wurde der Leidensdruck so gross, dass ich meine Beschwerden schlicht und ergreifend nicht mehr ignorieren konnte.Bis dahin ging es mir zwar immer wieder schlecht,aber ich schaffte es trotzdem noch, einwandfrei zu funktionieren.Und das war für mich damals das wichtigste.Ich bin extrem ehrgeizig und zugegebenermaßen ein Workaholic. Oder besser gesagt ich war einer.Wegen einer anderen Erkrankung im Teenageralter (ich hatte eine Autoimmunerkrankung im Ohr)war ich schonmal für längere Zeit ausgefallen,wodurch sich meine ganze Schul-und Studienlaufbahn bereits verzögert hatte.Sowas sollte mir nicht nochmal passieren und ich hatte seitdem immer das Gefühl , diese Verzögerung ausgleichen zu müssen,indem ich besser und fleissiger bin als alle anderen.Dies gelang mir über weite Zeiträume ziemlich gut.Ich machte mein Doppelstudium in Sinologie und Philosophie und schrieb niemals eine schlechtere Note als eine 1,3.Gleichzeitig hatte ich drei Nebenjobs an der Uni als Tutorin sowie in der Bibliothek und an den Wochenenden arbeitete ich häufig als Übersetzerin auf der Messe.Ich war am Ende meines Studiums angelangt und beschäftigter denn je als meine Enddarmbeschwerden sich nach einer längeren Durchfallphase extrem verschlimmerten.Ich konnte nicht mehr laufen, nicht mehr sitzen und nicht mehr schlafen vor lauter Schmerzen.Als ich eines Tages in einer Vorlesung vor Schmerzen heulend zusammenbrach, nachdem ich mal wieder in der kurzen Pause vor der Vorlesung tausendmal das überfüllte Klo der Unibibliothek aufgesucht hatte,wurde mir so ziemlich auf einen Schlag klar,dass ich so nicht weitermachen konnte und wohl tatsächlich krank war.Zum Glück waren es nur noch einige Wochen bis zum Semesterende, die ich noch irgendwie durchhielt.In dieser Zeit ging ich zum ersten Mal zum Proktologen und dieser Besuch war der erste einer Reihe von unzähligen weiteren Besuchen bei den feinen Ärzten dieser Fachrichtung. Es ist geradezu absurd, wieviele Ärzte in den letzten zwei Jahren meinen Hinteren zu sehen bekamen…;)

Über meine zahlreichen,teilweise wirklich akurrilen., teilweise aber auch extrem empörenden Erfahrungen mit den lieben Proktologen sowie über den weiteren Fortgang meiner Geschichte erzähle ich euch in meinem nächsten Beitrag…

Liebe Grüße!

Maria